Longtemps sous-estimé, le Syndrome des Ovaires Polykystiques (SOPK) touche aujourd’hui un nombre croissant de femmes en âge de procréer, pouvant impacter leur quotidien de multiples façons : cycles menstruels irréguliers, problèmes de fertilité, fluctuations de poids ou encore troubles hormonaux. Pourtant, ce trouble hormonal reste encore trop souvent mal compris et difficile à diagnostiquer.

Dans ce contexte, le témoignage de Jeanne, patiente d’une pharmacie Wellpharma prend toute son importance : cette patiente a accepté de partager son parcours afin d’éclairer la réalité vécue par celles qui font face au SOPK. À travers son expérience personnelle, elle met en avant les défis rencontrés, les incompréhensions médicales qui jalonnent souvent le parcours de diagnostic et, surtout, les lueurs d’espoir qu’apportent les différentes approches thérapeutiques. Son récit nous rappelle qu’au-delà des chiffres, chaque histoire est unique et mérite d’être entendue pour encourager la prévention, l’accompagnement et la sensibilisation autour du SOPK.

Quels sont vos premiers symptômes ayant pu amené au diagnostic d’un SOPK ?

Un des aspects les plus difficiles à vivre était ma pilosité excessive. Depuis toujours, on me faisait des remarques sur mes poils. J’ai une moustache et une barbe constituées de poils épais, ainsi que des poils sur la poitrine et le ventre. Même l’épilation laser ne garantit pas un résultat définitif, selon ma gynécologue. Je dois m’épiler le visage tous les matins, ce qui est une charge mentale épuisante.

Mes règles étaient très irrégulières, environ tous les trois mois, et lorsque je les avais, elles duraient plus de 7 jours avec des douleurs intenses. J’avais aussi un ventre constamment gonflé, de l’anxiété et une hypersensibilité que je croyais être juste un trait de ma personnalité. Enfin, j’ai également perdu mes cheveux, avec une alopécie qui dégageait mon front, ce qui était très complexe à accepter.

Avant mon diagnostic, je pensais que mes difficultés à perdre du poids étaient uniquement dues à mon hygiène de vie. Je faisais beaucoup d’efforts pour perdre ne serait-ce que 500g, bien plus que la plupart des gens. En parallèle, j’avais une acné persistante digne d’une adolescente, alors que j’avais déjà 26 ans.

Je ne peux pas parler d’antécédents familiaux, je ne sais pas si c’est génétique, car je n’ai jamais abordé le sujet du SOPK avec ma famille.

Comment s’est déroulé votre processus de diagnostic ?

Sur les conseils d’une amie j’ai finalement consulté une gynécologue. J’étais réticente, pensant que tout ça était « normal » et que, de toute façon, il n’existait pas de vrai traitement. Lors de mon rendez-vous, ma gynécologue a pris le temps de m’expliquer que si j’avais le SOPK, on pourrait trouver des solutions adaptées.

On a commencé par une prise de sang le deuxième jour de mes règles. Les résultats ont révélé un taux élevé de testostérone et des dérèglements hormonaux. Pour confirmer, j’ai passé une échographie pelvienne (interne et externe) qui a montré de nombreux follicules sur mes ovaires. C’est là que le diagnostic est tombé.

Le jour du diagnostic, j’ai pleuré. Même si ça ne changeait rien à mon état, mettre des mots sur ce que je vivais était un vrai choc. J’ai aussi été sensibilisée à la question de la fertilité, mais comme je ne souhaite pas d’enfants, cela ne m’a pas bouleversée. Je comprends toutefois à quel point c’est une question cruciale pour beaucoup de femmes.

Avez-vous des répercussions sur la vie quotidienne ?

Le SOPK affecte mon quotidien à plusieurs niveaux :

Je me bats sans cesse contre mon poids, malgré une alimentation saine et une activité physique régulière (je vais a la natation toute les semaines, je cours trois fois par semaine et me prépare à un semi-marathon).
Ma pilosité excessive me pousse à m’épiler chaque matin, ce qui est une charge mentale lourde.
Mon anxiété et mon hypersensibilité sont accrues par les fluctuations hormonales. Mais on doit faire avec.

J’ai souvent été jugée : « Tu n’as qu’à moins manger », « Ce n’est pas grave », « Arrête de te plaindre ». Mais peu comprennent l’impact réel de cette maladie.

Question traitements …

Actuellement, je prends du Gynositol + matin et soir. Mes règles sont devenues plus régulières, mais mes autres symptômes persistent. L’acné, les poils, la perte de poids, mon humeur, ça ne change rien.

On m’a proposé :

La pilule contraceptive, pour réguler les cycles et diminuer certains symptômes, mais j’ai refusé, par peur d’aggraver ma prise de poids même si la gynécologue m’a dit que ca n’arriverait pas si la pilule est bien adaptée.
Un médicament pour le cœur pour limiter la pilosité, mais ayant des antécédents cardiaques, j’ai également refusé.

Question traitements …

Mon entourage minimise souvent mon problème. « Ce n’est pas une maladie grave ». Pourtant, la charge mentale est immense. Je n’ai pas encore consulté de thérapeute spécialisé, mais c’est une piste que ma gynécologue m’a conseillée.

Le SOPK est encore trop méconnu. Peu de gens comprennent ses conséquences psychologiques et physiques. Il faudrait plus de sensibilisation et d’éducation à ce sujet.

Comment vivez vous la question de la fertilité ?

Je ne souhaite pas d’enfant.

Comment envisagez vous l’avenir

Comme évoqué : Le SOPK est encore trop méconnu. Peu de gens comprennent ses conséquences psychologiques et physiques. Il faudrait plus de sensibilisation et d’éducation à ce sujet. Il ne faut pas juger les gens.

J’espère que ça ne sera pas comme cela toute ma vie, j’espère qu’un traitement sera trouvé mais pour le moment cela ne suffit pas. On m’a conseillé de changé mon hygiène de vie, mais comme expliqué précédemment je fais déjà énormément d’efforts au niveau de mon alimentation et de mon activité physique.

Un mot pour toutes les femmes qui se reconnaitront…

Si j’ai un conseil à donner à une femme qui se reconnaît dans ces symptômes, ce serait : consulter. Même s’il n’existe pas de guérison, il y a des solutions pour améliorer son quotidien. Comprendre son corps, c’est aussi apprendre à l’accepter un peu plus.

J’espère que la recherche avancera pour offrir des traitements plus efficaces et que la société arrêtera de juger les femmes sur leur apparence. Il est déjà assez difficile de vivre avec ces symptômes, inutile d’y ajouter le poids du regard des autres.

NB : Ces questions abordent à la fois le vécu médical et personnel de la patiente, il reflète d’une expérience personnelle et ne constitue en aucun cas une information médicale. Wellpharma ne saurait être tenue responsable des interprétations ou usages qui pourraient en découler.