Mal connue pendant des décennies, l’endométriose est pourtant une maladie gynécologique qui touche près d’une femme sur dix, altérant parfois sévèrement la qualité de vie de celles qui en souffrent. Douleurs menstruelles invalidantes, fatigue chronique, difficultés diagnostiques… les symptômes varient d’une patiente à l’autre, rendant cette pathologie d’autant plus complexe à cerner. Dans ce contexte, le témoignage d’Hélène -patiente d’une pharmacie Wellpharma- prend une résonance particulière : en partageant son parcours, elle nous invite à lever le voile sur une réalité souvent banalisée, voire méconnue, et souligne l’importance d’une prise en charge adaptée. À travers son histoire, découvrez comment se construit le chemin vers un diagnostic précis et un accompagnement global, qu’il s’agisse de soins médicaux, de soutien psychologique ou encore d’aménagements de la vie quotidienne. Un récit inspirant, qui met en lumière la diversité des symptômes et rappelle surtout que chaque parcours avec l’endométriose est unique, méritant écoute et reconnaissance.

Pourriez-vous nous raconter votre parcours avant que l’on ne vous diagnostique une endométriose ?

Je n’ai pas souvenir d’avoir eu des règles douloureuses dès ma puberté. Tout semblait plutôt « normal », mais avec du recule on éduque tellement les jeunes femmes à souffrir en silence avec des « c’est normal d’avoir mal », que j’ai du mal à savoir si j’avais dès le plus jeune âge déjà intégré cette idée. Mes règles sont arrivées à 12 ans, puis j’ai commencé à prendre une pilule à 14 ans. Pendant 10 ans j’étais sous hormones et un jour j’ai voulu voir comment mon corps réagissait sans, c’est là que tout s’est déclaré.

Quels ont été les premiers symptômes qui vous ont poussée à consulter ?

Plus jeune j’ai connu des dyspareunies, que j’ai traité. Puis des douleurs de règles, traitées par la pilule… Mais jamais un professionnel de santé ne m’a dit que tout pouvait être lié… Alors que très clairement c’était mes premiers symptômes.

Aviez-vous déjà entendu parler de l’endométriose avant de recevoir votre diagnostic ?

J’ai la chance d’avoir grandie dans une époque où la parole s’était déjà libérée, alors je savais ce que c’était, je savais combien de femmes étaient touchées… J’en connaissais déjà plusieurs (ce qui est normal puisque ça touche 1 femme sur 10). Mais jamais au grand jamais je ne m’étais imaginée souffrir moi aussi de cette pathologie. Mes douleurs étaient difficiles mais me semblaient tolérables par rapport aux témoignages de femmes que je pouvais entendre sur les réseaux sociaux ou bien à la télé… Aujourd’hui je me dis encore plus qu’il faut libérer la parole autour de cette maladie parce qu’il existe vraiment autant de forme que de femmes qui en souffrent…

Racontez nous votre parcours de diagnostic

Ce n’est qu’à 24 ans que j’ai commencé à me poser de vraies questions, j’avais des règles très douloureuses suite à l’arrêt de ma pilule. Quand je dis douloureuse c’est vraiment vraiment vraiment très douloureuses. A ne plus pouvoir bouger.

Lorsque j’en ai parlé pour la première fois à un médecin généraliste, je lui ai demandé quel était le parcours pour un diagnostic. Elle m’a dit une phrase qui me marquera à vie je pense : « tant que vous ne souffrez pas, cela ne sert à rien de savoir si vous en avez puisqu’il n’y a pas de traitement à part pour la douleur ». Je venais pour des dyspareunies, par pour des douleurs au moment des règles, l’hypothèse d’une endométriose n’a même pas été abordée… Seulement 4 ans plus tard je me suis rendue chez une gynécologue qui m’a prise en main, qui m’a écoutée et m’a tout de suite fait faire les examens nécessaires.  

J’ai alors fait une écographie endo-pelvienne, où on m’a tout de suite dit qu’il y avait quelque chose d’anormal. Donc j’ai par la suite continué sur une IRM pelvienne assez rapidement. Dès le début des examens j’ai eu la chance de tomber sur des femmes bienveillantes et rassurantes. Lorsque le diagnostic est tombé je n’ai tout simplement rien compris, je ne savais pas qu’il existait plusieurs types d’endométriose, je ne savais pas qu’il y avait des opérations, je ne savais tout simplement rien.

Alors quand j’ai lu « endométriose profonde superficielle » je n’ai rien compris… Profonde et superficielle dans une même phrase ça n’avait aucun sens pour moi…

Quel est l’impact de l’endométriose sur votre vie quotidienne ?

Au début les crises se manifestaient uniquement au moment des règles, puis j’ai compris que d’autres maux étaient finalement des signes de crises. Mes principaux symptômes sont :

Fatigue chronique
Douleurs lombaires
Douleurs dans les jambes
Douleurs dans l’épaule droite
Dyspareunies

J’ai la chance de pouvoir être écoutée et comprise par mon manager qui sait que parfois je vais être un peu moins efficace, mais c’est toujours compensé par la suite donc ça ne pose pas de soucis. La vie sociale est plus impactée, j’ai compris avec l’expérience que l’alcool ou le surplus de nourriture grasse ou sucrée me provoquent des crises quasiment instantanément… Alors fêter nouvel-an avec une tisane pendant que mes amis sont au champagne ce n’est pas toujours cool… Mais je relativise et accepte que c’est pour mon bien. (Et puis on dit bien que le vin rouge est un super anti-oxydant !!)

Pour gérez les crises de douleurs au quotidien sur le plan psychologique ce fût assez compliqué au début… J’ai du accepter que mes douleurs étaient explicables par cette maladie et possiblement liées. J’ai eu vraiment du mal psychologiquement à dédramatiser et à me dire que ça touche finalement énormément de femmes.

Le diagnostic n’est pas une finalité mais bien le début de quelque chose d’autre…

---

Quelles options de traitement vous ont été proposées (médicaments, chirurgie, médecines alternatives) ?

J’ai d’abord eu une pilule en continue, qui me stoppait mes règles et donc la création de nouvelles lésions d’endométriose. Malheureusement je n’ai pas pu la continuer pour des raisons de santé qui n’ont rien à voir. Alors peu d’options s’offraient à moi :

Une autre pilule en continue, que j’avais déjà essayé plus jeune et que je n’avais pas tolérer ;
Une pilule en continue non remboursée qui coutait un certain prix ;
Ou un traitement : dienogest, remboursé.

D’après vidal : Le diénogest est un dérivé de la nortestostérone dépourvu d’activité androgénique mais exerçant plutôt une activité anti-androgénique correspondant à un tiers environ de l’activité de l’acétate de cyprotérone. Le diénogest se lie au récepteur de la progestérone présent dans l’utérus humain avec 10 % seulement de l’affinité relative de la progestérone. Malgré sa faible affinité pour le récepteur de la progestérone, le diénogest exerce un puissant effet progestatif in vivo. Le diénogest ne présente aucune activité androgénique, minéralocorticoïde ou glucocorticoïde significative in vivo. Le diénogest agit sur l’endométriose en réduisant la production endogène d’estradiol et en inhibant ainsi les effets trophiques de l’estradiol sur l’endomètre tant eutopique qu’ectopique. Administré en continu, le diénogest génère un environnement endocrinien hypo-estrogénique, hyperprogestogénique, entraînant une décidualisation initiale du tissu de l’endomètre, suivie d’une atrophie des lésions liées à l’endométriose.

Je me suis donc tournée vers cette dernière option, bien que pas considéré comme un moyen de contraception, ma priorité est de calmer ces douleurs et d’éviter de nouvelles lésions.

J’étais assez fatiguée par ces essais et ce peu de possibilités pour traiter mes douleurs, je me suis rapidement tournée vers des solutions alternatives. J’essaye de pratiquer une activité physique régulière et je vois très rapidement dès que j’arrête les effets néfastes sur mes douleurs… Mais bien souvent j’arrête un moment à cause de ces mêmes douleurs… Et reprendre est compliqué, c’est vraiment un serpent qui se mord la queue… Alors j’essaye la médecine traditionnelle chinoise et l’acuponcture me fait énormément de bien !

Il est primordial de pouvoir en parler avec ses proches pour pouvoir expliquer des absences, des rdv loupés à cause des douleurs… J’ai un entourage bienveillant qui essaye toujours de bien agir pour m’aider au mieux.

Qu’aimeriez-vous dire à celles et ceux qui vous lisent/écoutent et qui traversent une situation similaire ?

Je pense qu’aujourd’hui, bien que plus connue, cette pathologie reste mal connue. On associe encore beaucoup trop l’endométriose aux douleurs de règles, alors que ce n’est finalement qu’une petite facette du quotidien d’une endogirl… Ce qui m’a beaucoup aidé c’est de voir des filles en parler librement sur les réseaux sociaux, de voir que c’était bien plus que « juste » ça… Ainsi, des femmes qui pouvaient ne pas se sentir concernées, peuvent avec cette volonté de liberté de parole sur les maux, se sentir concernées à leur tour.