Découvrez le témoignage d’une patiente Wellpharma. Maria (prénom a été changé pour préservé l’anonymat de notre patiente) nous raconte comment ses douleurs pelviennes et chroniques la suivent depuis sa puberté… D’un premier diagnostic il y a 20 ans, à une partie de tennis, où les professionnels de santé n’ont fait que se renvoyer la balle, ne trouvant pas d’explication à ses douleurs… Maria a appris à vivre avec et vous donnera également ses astuces et conseils, bien qu’ils soient très personnels.

Mes règles ont toujours été douloureuses, depuis que je les ai eues à l’âge de 12 ans.

À l’adolescence, j’ai passé des moments recroquevillée dans un couloir du Lycée, ou pliée en quatre à quelques pas de l’établissement. Essayant toujours tant bien que mal de gérer entre la douleur et le fait de devoir me mettre à l’abri des regards. Mais c’était (entre guillemets) normal… tout du moins, j’ignorais que c’était « anormal ».
Dans les mêmes moments, les bouleversements hormonaux ont fait leur show : on me diagnostique un adénome hypophysaire. C’est une tumeur bénigne située dans l’hypophyse, une glande du cerveau. Le gynécologue qui me suivait à l’époque avait comparé cela à un chef d’orchestre (l’hypophyse) qui envoyait tellement de messages à mon corps, que les autres glandes (thyroïde, mammaires, ovaires, …), ne savaient plus par où commencer pour faire leur job. Les messages étaient brouillés, et la partition devenait incohérente.

On m’annonce au passage que je ne pourrai pas avoir d’enfants…  

Une pilule aura été la solution pour rétablir de l’harmonie dans cette rave-party hormonale. Puis un changement de pilule plus adaptée en fonction de l’âge, quelques années après, continuera à faire le job.
Conclusion : RAS pendant plusieurs années. C’est parfait !

Quelques années plus tard, je repasse une IRM hypophysaire de suivi… et surprise : plus de trace d’adénome !

Un projet bébé est alors envisagé, sans nous faire de faux espoirs : j’arrête le tabac, j’arrête la pilule, je tombe enceinte rapidement. Joie, bonheur… les mots sont faibles.
À ce moment-là, les choses se passent encore à peu près bien. Si ce n’est que l’allaitement se termine par une opération chirurgicale 6 semaines après mon accouchement : mon hyperprolactinémie durant l’adolescence, m’aura rattrapée.

C’est progressivement et à l’issue de mon 2e accouchement, trois ans après, que des symptômes d’endométriose se sont peu à peu manifestés, mais de façon très insidieuse.

Les professionnels de santé qui se lancent la balle…

Jusqu’au jour où vous vous dites « Ce n’est pas possible, à quel moment cela s’est mis à décliner comme ça ? ». Les dysménorrhées secondaires ne sont pas plus normales que les premières. À l’époque je suis suivie par la sage-femme qui m’accompagnait pendant mes grossesses, n’ayant plus de gynécologue suite à son départ en retraite. Bien que pleine de bonne volonté, elle m’explique que la complexité de mon historique médical, fait qu’il vaudrait mieux revoir une gynécologue car cela dépasse un peu son périmètre. Nous sommes début 2020, pas de gynéco disponible, le Covid arrive. Je procrastine la prise de RDV… Jusqu’à avoir une gynécologue à l’hôpital, qui ne restera finalement qu’1 an. Je reste alors un moment sans me faire suivre.

… jusqu’au bon diagnostic : l’adénomyose

En 2022, c’est mon médecin traitant qui m’envoie passer une échographie pelvienne. Durant l’examen, le radiologue me lance : « Les règles sont douloureuses n’est-ce pas ? » Il me parle d’adénomyose. Je lui demande ce que c’est (en sachant que j’ai déjà entendu parler d’endométriose, pas d’adénomyose) : il m’explique que cela y ressemble beaucoup mais que ce n’est juste pas au même endroit. L’adénomyose affecte l’utérus, alors que l’endométriose peut se fixer sur différents organes.

Et après ? Quels traitements ?

À l’issue du diagnostic, je me suis vue prescrire 2 pilules censées arrêter les règles : cause principale du problème. Mais ni la première, ni la 2^ème (non-remboursée, mais ce n’était pas un sujet) ne fonctionnera. Je décide alors de tout arrêter, regrettant presque d’avoir infligé des hormones à mon corps sur 2 fois 6 mois, pour 0 effet.
J’attaque alors ce que j’appelle une « détox hormonale » après ces essais. Je tente de tout miser sur l’hygiène de vie, l’alimentation, et la gestion du stress. Car je sais par un expert santé que ce sont des facteurs qui peuvent aggraver les symptômes, ou bien les réduire.

Les symptômes de Maria et son adénomyose

À ce moment-là, ces symptômes sont divers et variés :

Un syndrome prémenstruel compliqué voire parfois handicapant au quotidien. Selon les périodes plus ou moins stressantes, il pourra s’agir d’un vrai tsunami.
Des céphalées arrivant avant l’arrivée des règles (je parle de 5 à 7 jours). Puis restant parfois présentes pendant toute leur durée (7 à 10 jours), ne laissant que peu de répit pour se reposer. Cette douleur chronique, à la longue, est épuisante. Car l’étau qui serre la tête en continu, le fait d’avoir mal au crâne tous les jours, plusieurs fois par jour, fait que vous êtes là sans être là.  On a du mal à se concentrer dans l’instant présent – il faut redoubler d’efforts pour y parvenir -, donc forcément : on n’est ni au top, ni pleinement soi-même.
C’est aussi des ménorragies qui font appréhender les déplacements quels qu’ils soient, imposant d’anticiper une « gestion de stocks » infaillible : aussi bien en termes de protections périodiques, que d’antidouleurs !
Mais aussi des douleurs abdominales, digestives, dorsales, mammaires…
Au niveau émotionnel, pas toujours facile… et pour ce qui est des sautes d’humeur, tout dépend également du niveau de stress vécu ou imposé sur la période ; je dirais que les émotions en montagnes russes sont une chose très particulière à gérer, qui vient de loin et en profondeur. Tenter d’y faire face est quasiment aussi dur que de se débarrasser d’une addiction. C’est là, c’est invisible. Ces sautes d’humeur et l’anxiété qui en découlent, nuisent à la qualité de vie donc j’essaie au maximum de les accepter pour faire avec. La note positive ? Tout va, vient, passe et a une fin.

L’impact l’adénomyose sur quotidien

Mon adénomyose affecte ma vie de tous les jours, c’est certain. Je ne suis parfois pas capable de tenir debout ni d’exécuter des tâches quotidiennes.
Un jour, je suis arrivée au travail en milieu de matinée parce qu’il m’était impossible de tenir debout et de conduire, suite à une crise qui s’était déclenchée en fin de nuit.

Il faut alors attendre que la crise passe, avec bouillote, antidouleurs, position la plus confortable possible, huile essentielle de basilic sur le bas-ventre pour soulager les contractions utérines…
On sait pertinemment en ayant commencé la journée ainsi par un séisme, que la fatigue va vite prendre le dessus le reste de la journée. Mais en ce qui me concerne, la plupart de mes crises (une systématique par mois) arrivent en soirées ; je pense que c’est dû au fait que je j’ai un bon coup de fourchette (parfois trop rapide) le soir plutôt que le midi, ce qui accentue le ventre déjà gonflé. Ça je l’ai compris plus tard.

L’activité physique comme allié incontournable !

Il y a des paramètres sur lesquels on ne peut pas agir, et d’autres sur lesquels je pense qu’il faut réussir à prendre un peu de la hauteur : essayer de comprendre ce qu’on fait de bien, de moins bien, et qui pourrait nous aider. Par exemple, l’arrêt d’activité physique (et j’ai pu le vérifier à plusieurs reprises !) n’est ni bénéfique pour le moral, ni bénéfique pour le physique ; la douleur sera plus ancrée, il sera plus difficile de s’en détacher. Le fait d’en pratiquer une, même si je bouge déjà régulièrement au jour le jour, aide en revanche beaucoup mieux !

Je pense qu’il est important d’être à l’écoute de toutes ces petites choses. Et instaurer de bons réflexes au quotidien : des tisanes détox, des cures de Gattilier, ma trousse de secours en aromathérapie est composée par exemple de Menthe Poivrée contre les maux de tête, de Basilic contre les douleurs abdominales, et de Marjolaine pour aider à me détendre. Le sport et la cohérence cardiaque sont aussi des aides précieuses, même si pour la 2^ème, je dois me tenir à une meilleure régularité. J’ai sur ma table de chevet un livre qui s’intitule « Les super pouvoirs de la respiration ». Apparemment il y aurait des pépites à découvrir, à suivre…

Les à côtés

J’ai aussi intégré dans ma routine quotidienne, une cuillère par jour d’huile végétale riche en vitamines E et omégas 3 pour combattre l’inflammation. Et j’opte pour une alimentation riche en fibres et avec le moins de gluten possible (pain, sandwichs). On m’a dit que le Yoga pouvait aider, il faudrait que j’essaie.

Et je passe 1 à 2 fois par an un « contrôle technique » entre les mains d’un professionnel de santé qui pratique la psychonomi. C’est une méthode douce et holistique, de restauration fonctionnelle, qui s’appuie sur un toucher spécifique, sans manipulation ni massage.  Il y a des pistes d’amélioration, le principal est d’en être conscient, de voir ce qui marche pour mieux vivre son quotidien.

Le rôle que joue mon entourage dans la gestion de mes symptômes ?

Mon conjoint « sait » ou « voit » quand je ne vais pas bien. J’ai la chance qu’il briefe les enfants dans mes moments « en off » ! M’évitant ainsi des crises de nerfs ou l’appel à un exorciste… 

Mon message personnel en conclusion !

Je suis heureuse et m’estime très chanceuse d’avoir deux enfants. Ce qui n’était pas censé être le cas au début de l’aventure.

Et pour toutes celles qui me lisent et traversent une situation similaire… J’aimerai leur dire, que j’ignore leur cheminement, nous avons toutes le nôtre. Mais quel que soit le niveau de douleurs ou de souffrance, un jour quelqu’un de très bien m’a dit : « Tu verras, il y aura des jours meilleurs ». Et même si cela n’avait rien à voir avec les maux de la femme, cette phrase est très vraie. Je dirais aussi qu’il y a toujours pire que nous, et que cela fait profondément relativiser.